Vamos a comenzar por el principio, ¿qué es el Trastorno del Espectro Autista?
Se trata de una afección que afecta al desarrollo neurológico desde la niñez y se caracteriza por dificultades para percibir el mundo tal y como se conoce. En los niños y niñas afecta a cómo se comporta, se relaciona o se comunica. Se denomina Trastorno del Espectro dado la gran variedad de síntomas que pueden tener diferentes personas con TEA. Podemos enmarcar una serie de características generales que tiene este trastorno:
- Alteración del comportamiento social.
- Alteración de la comunicación y el lenguaje.
- Los intereses y las actividades pueden ser acotadas, estereotipado y repetitivo.
- Pueden tener dificultades en el lenguaje, en la motricidad y en las cognitivas o de aprendizaje.
- Problemas conductuales, hiperactividad, impulsividad
Entre las características principales del TEA podemos mencionar:
- Es 4 veces más común en niños que en niñas.
- Afecta a niños de todos los grupos raciales, étnicos y socioeconómicos.
- No se conocen todas las causas, pero si hay muchas causas probables para los múltiples tipos de TEA, incluidos factores genéticos y ambientales.
- Puede ser diagnosticado con certeza a los dos años, pero muchos niños y niñas pueden ser diagnosticados en edades más tempranas.
- La identificación temprana ayuda a que los niños y niñas obtengan los servicios necesarios.
- Hay intervenciones que pueden ayudar a personas a aprender cosas que pueden mejorar la vida diaria.
- Mientras más pronto se diagnostica, antes se consigue una intervención temprana, lo cual puede mejorar sus resultados del desarrollo.
Actualmente podemos encontrar mucha información sobre la crianza de nuestros hijos e hijas, pautas, consejos o estrategias entre muchos otros. Diversos profesionales de distintos ámbitos han realizado estudios sobre cómo adaptarnos a las características de nuestros hijos e hijas.
Pero, ¿Cómo es nuestro día a día? ¿Disponemos de suficientes herramientas?
Circulan muchas “etiquetas” sobre esta afección, las cuales nos pueden llevar a confusión. Debemos tener muy presente que ninguna persona somos iguales, nos desarrollamos de forma totalmente diferente, con distintas necesidades y al final, eso es lo que nos hace únicos a todos, que cada persona tenemos nuestra propia esencia.
NUESTRO DÍA A DÍA: LA RUTINA
Como madres y padres llevamos un ritmo frenético, tenemos que hacer frente a los horarios establecidos del día a día como las comidas, las duchas o las extraescolares de nuestros hijos e hijas, lo cual nos genera en muchas ocasiones ansiedad o estrés.
Pues todo esto se vuelve un reto mayor con nuestro hijo o hija con Trastorno de Espectro Autista, necesitando una conexión más profunda que nos facilite llegar en todo momento a sus necesidades más concretas. El afecto y la comunicación son dos aspectos fundamentales que nos acercarán a este conocimiento ¿Cómo lo hacemos?
Afecto y comunicación
Las personas con TEA suelen presentar dificultades en el uso del lenguaje funcional y en la comunicación no verbal. Por lo que en muchas ocasiones será recomendable adaptarnos para que nuestra comunicación sea clara y de calidad:
- Usar un lenguaje sencillo, sin dobles sentidos.
- Un aspecto importante del que no nos solemos parar a pensar es el contexto, tratar de buscar un espacio que facilite la comunicación y no cree interferencias a la hora de transmitir el mensaje.
- En ocasiones utilizaremos imágenes, ya que visualmente facilitará el traspaso de información. Existen diversos tableros de comunicación como el Bliss, los pictogramas nos pueden ayudar a transmitir la información e incluso estructurar mediante secuencias la rutina de nuestro hijo.
- Dar el tiempo suficiente para que nuestro hijo o hija asimile la información y la procese acompañándoles en esto.
- Tener ese grado de paciencia extra, si nuestro hijo o hija se frustra porque no es capaz de descifrar el mensaje, ayudarle e intentar dotarle de las herramientas necesarias.
Por otra parte ¿Cómo establecemos límites?
Los límites y normas son fundamentales para nuestro día a día, ayudan a nuestros hijos e hijas a estructurarse y generan seguridad. En ocasiones existen dudas y miedos en cómo establecerlas, nos preguntamos si somos o ser demasiado autoritarios, pero debemos ser conscientes que las normas las podemos poner desde un punto de vista comprensivo y sabiendo que a la larga generara una mayor autonomía y seguridad a nuestro hijo.
Por ello es importante:
- Comprender sus necesidades
- Establecer unas normas claras y sencillas.
- Anticipar las rutinas gráficamente, sobre todo si se va a realizar algún cambio
- Emplear apoyo visual para facilitar la estructura
- Favorecer espacios en casa que faciliten las rutinas diarias
- Se puede adaptar un espacio de la casa dirigido a la relajación en momento de mayor nerviosismo del niño o niña
Herramientas en las redes
Ahora sumergidos dentro de la era digital, tenemos múltiples herramientas que podemos utilizar para facilitar esa comunicación y fortalecer ese vínculo con nuestro hijo o hija con Trastorno de Espectro Autista:
- Para la gestión del tiempo en las actividades existen aplicaciones como “Tempus” o “Día a Día” (más enfocada a la organización diaria.
- Para trabajar las historias sociales hay algunas aplicaciones como “José aprende” o “Doctor TEA”.
- Para facilitar la comunicación existen aplicaciones como “Dicta picto” o “Let me Talk”.
Y ahora…¿qué?
Como padres y madres buscamos lo mejor para nuestros hijos e hijas, nos enfrentamos día a día a todo tipo de inconvenientes y diferentes tareas las cuales nos hacen estar alerta en todo momento. A veces sentimos cansancio, tristeza, sobrepasados, por eso en momentos de frustración de nuestros hijos e hijas es recomendable darse ese pequeño tiempo, para parar y pensar que es lo que mi hijo o hija me está intentando transmitir, qué necesita, por qué ha llegado a esa conducta. Se podrán poner en práctica todas las herramientas de las que se disponen y seguir aprendiendo como padres y madres. Ningún niño o niña es igual ni tiene las mismas necesidades.